2026年4月18日,以“科学诊断 人人可及”为主题的世界血友病日系列活动在长沙举行。活动由白求恩公益基金会和中南大学湘雅医院联合主办,通过科普讲座、康复指导、互动游戏、公益义诊等形式,围绕血友病“早诊断、早治疗、科学康复”展开系统性科普与实践指导,助力患者提升疾病管理能力与生活质量。

中南大学湘雅医院赵谢兰教授、彭捷教授和李耀春教授,白求恩公益基金会陈思忆主任出席本次活动,长沙市柠昕助困发展中心负责人颜轲主持会议。

凝聚爱心 让“早诊断”成为关爱的起点

活动中,中南大学湘雅医院赵谢兰教授、白求恩公益基金会陈思忆主任先后致辞。

中南大学湘雅医院

赵谢兰教授致辞

赵谢兰教授在致辞中着重阐述,早诊断是一切有效关怀与治疗的起点,更是降低患者致残率、提升生活质量的关键。她希望加强血友病科普宣传,消除认知误解,完善诊疗保障体系,让早诊断、早治疗的理念深入人心,让每一位血友病患者都能及时被发现、及时规范治疗。

白求恩公益基金会

陈思忆主任致辞

陈思亿主任在致辞中表示,今年世界血友病日系列公益活动已在河南郑州、吉林长春、重庆万州、河北邢台等地陆续开展。长沙站的顺利举行,为本次系列活动画上圆满句号。生命因关爱而点亮,公益因参与而伟大。未来,基金会将持续汇聚多方力量,通过长期、系统的公益行动,推动血友病群体获得更公平、可及的健康支持,以实际行动真正实现“人人享有公平健康”的美好理念。

专业赋能 科学守护患者健康

科普讲座环节,三位权威专家围绕血友病诊疗关键问题展开系统讲解,构建起从早期识别到长期管理的完整认知框架。

中南大学湘雅医院

赵谢兰教授主题分享

赵谢兰教授以《早诊断、早治疗,守护生命健康》为主题,解读血友病早期诊断、早期干预的重要性及方法。我国血友病A患者从首发出血到确诊的平均时间为8.4年,患者关节残疾发生率高达77.7%,及时进行相关检查,尽早诊断,是改善血友病患者预后的关键第一步。她强调通过及时检查实现早期诊断,并坚持长期规范治疗,是减少出血、保护关节、预防残疾的关键路径。

中南大学湘雅医院

彭捷教授主题分享

彭捷教授细致讲解血友病疾病基础知识,从遗传规律、诊断依据、临床分型、出血特点入手,系统梳理血友病基础知识,并进一步讲解替代治疗方法及抑制物的产生原因与处理策略,同时介绍富血小板血浆(PRP)治疗技术的应用,强调早筛查、规范治疗在疾病管理中的核心作用。

中南大学湘雅医院

李耀春教授康复指导

康复科李耀春教授现场带领患者及家属学习血友病专属康复操,通过科学、温和的动作,帮助患者改善关节功能、降低出血风险,为患者提供可持续执行的康复方案。

互动支持 传递陪伴积极力量

在专家讲解之外,活动通过互动游戏与现场义诊等形式,进一步提升患者参与感与获得感。

义诊环节中,血液科彭捷教授和康复科李耀春教授为血友病患者提供一对一病情咨询、用药指导、康复建议等服务。专家们耐心解答患者疑问,细致评估病情,为患者制定个性化诊疗与康复方案,用专业诊疗与暖心服务,切实解决患者需求,助力患者安康。

温暖相伴 关爱守护不止步

活动最后,彭捷教授在总结时表示,希望通过世界血友病日这一契机,让更多患者建立信心、获得支持,并期待未来有更多治疗进展惠及患者群体。

本次活动不仅强化了血友病早诊早治理念,也进一步提升了血友病患者及家属的疾病认知与自我管理能力,搭建起医患沟通、病友互助的温暖平台。未来,白求恩公益基金会将继续携手医疗专家与社会各界,持续深耕罕见病公益事业,以专业、温暖、长效的公益行动,为血友病群体筑牢健康屏障,让更多患者享有高质量的健康保障。